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她一双儿女都是星星的孩子热点玉林新闻网

发布时间:2020-03-04 13:10:25 阅读: 来源:折弯机厂家

(原标题:她一双儿女,都是“星星的孩子”自闭症孩子给家庭带来了无比沉重的压力,今天是世界自闭症日,呼吁全社会都来关心呵护这群特别的孩子)

夫妻恩爱,儿女双全,在大多数同学、朋友眼里,阿卉(化名)的家庭着实让人羡慕。然而,阿卉的内心却无比痛苦,她的一对儿女均为自闭症患儿,也就是“星星的孩子”。浪漫名字的背后,是患儿家长难以承受的心理负担。

自闭症患者的特征是:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围的人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话,像天上的星星一样活在自己的世界里。4月2日是第8个世界自闭症日,昨日上午记者走访了阿卉的家庭,倾听“星星的孩子”及其家长鲜为人知的故事。

一双儿女 都被查出患了自闭症

昨日上午,记者与阿卉在约定地点见面,初见她4岁多的儿子小航(化名),觉得他是一个再正常不过的孩子——浓黑的头发,帅气的外表,经妈妈提醒,他会甜甜地问候“叔叔好”。

“很多人也是这么认为,但接触久了,你会发现他与众不同。”阿卉说,小航的出生,曾给她的家庭带来不少欢乐。但随着小航渐渐长大,她察觉到儿子的异样:快2岁时,仍不会开口说话,无论大人如何哄,他也不爱搭理。夫妻俩很着急,去年4月带儿子到广州中山三院进行检查、评估,结果被查出患了轻度自闭症。

阿卉租住在城区一栋筒子楼的楼顶单间,对小航而言,房间、楼梯、阳台就是他的世界。记者与他接触的近2个小时里,小航一会在上述几个地点穿梭、奔跑,一会趴在地上,眼睛盯着一辆玩具车看得出神,基本不与人交流。无聊时,他试过几次独自走下楼梯,阿卉大声呼喊制止,他却充耳不闻。“你再不回家,我就关门了。”这招果然奏效,小航乖乖地回到母亲身边。阿卉说,你跟他好好说话,他是不听的,只有采用要挟性的语言,他才会听话,这是典型的自闭症症状。

在日常生活中,小航的注意力涣散,眼睛很少与人对视;患有多动症,爱跑上跑下,盯着一样东西看得入迷;感统失调,教他握笔写字,他的右手感觉无力,抬起手来,手指会不停颤抖。但在认知能力方面,对日常生活的一些事物、礼仪等,只要大人、老师重复教几遍,他基本能记住。

阿卉说,小航喜欢汽车,对街上驶过的大众、本田、丰田、福特、保时捷等各大品牌汽车,只要问他,他都能答出来。“他认不得字,全靠辨别车标。”阿卉说,或许是大人教过他,他熟记下来了。

相比小航,他10岁半的姐姐小然(化名)的自闭症更严重,她不搭理人,完全沉迷于个人世界,常“咦咦”地发出一些让外人听不懂的声音,莫名其妙地哭或笑。

孩子患自闭症 几乎拖垮一个家庭

阿卉是名山街道人,丈夫是湖北人,两人婚后在广东打工,女儿小然于2004年降生,交由外公外婆照顾,夫妻俩继续在广东打拼。

阿卉说,小然4岁以前,除了不开口说话,外公外婆察觉不出她的其他异样,她不哭不闹,让人感觉很听话,可随着年龄增长,她仍不能开口说话,2009年3月带她到广州儿童医院检查,被确诊为中度自闭症。当时他们对自闭症不甚了解,上网查阅发现这是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。

就医学角度而言,至今尚未有药物能治愈自闭症,靠对患儿进行长期的行为干预及康复训练。自女儿确诊患自闭症起,阿卉的家庭就陷入了痛苦的深渊。

想着女儿将来需要人照顾,阿卉听从长辈意见,生下儿子小航,谁知命运跟她开了个残酷的玩笑,儿子也被查出患自闭症。阿卉不得不辞去工作,在家全职照看一双儿女,一家四口靠丈夫在广东打工维持生计。

阿卉说,2011年,在广东生活的那段时间,她感觉特别无助,丈夫加班加点努力工作得到的工资是3000多元,而送女儿、儿子去当地一家民办机构接受康复训练,仅学费就是4000元/月,加上全家的房租费、伙食费,入不敷出,仅维持一个半月,就撑不住了,只好把两个孩子留在家里,由她自己照顾、教育。

经济压力让阿卉喘不过气,她还特别在乎别人异样的眼光。“两个孩子都患自闭症,别人会怎么看你?”阿卉说,至今,除了亲属及几个关系特别好的同学,其他同学、朋友很少知道她一对儿女的情况。“他们觉得我有儿有女,很幸福。”阿卉说,每逢节假日回到玉林,初中、中专同学不时有聚会,曾经在文艺方面活跃的她,只能找各种借口推掉。她怕在这种场合被问及家庭情况,不知该如何回答。

去年9月,小航获批在市康复中心的免费康复训练项目,阿卉带儿子返回玉林开始为期一年的康复训练,丈夫继续在广东边打工边照顾女儿。

对自己的家庭情况,阿卉很少对外人透露。租房时,对房东说自己在幼儿园工作,儿子在她工作的地方上学。

见她活得这么累,父母劝她离婚,将儿女交由丈夫抚养,自己另找幸福。阿卉表示,她从来没往这方面想,她将儿女视为上天赐予她的礼物,无论再怎么艰难,也会想尽一切办法教育他们,让他们基本能生活自理,这是她此生最大的愿望。

患儿家长 渴望自闭症救助的春天

去年,阿卉曾到市特殊教育学校为女儿申请入学事宜,希望小然能接受正规的康复训练,当时由于他们一家四口都在广东,且丈夫因腰椎间盘突出需要手术,无法抽空带女儿回玉林面试,导致女儿错过入学机会。如今,她希望女儿能早日获批接受国家的免费项目康复治疗。

对此,市特校黄副校长表示,阿卉到该校申请时尚有学位,当时学校通知她尽量克服困难送孩子到校给招生小组目测评估,但家长没送来,当时有同年龄的孩子等着入学,有合适的就招了,如今暂时还没学位,如果有学位,他们会电话通知所有适龄的孩子进行第二次目测招生。

记者了解到,目前我市共有市康复中心、市特校、玉州区社会福利中心、市阳光海岸儿童康复训练中心等4所特教学校、机构是“七彩梦行动计划”孤独症儿童康复救助项目定点培训机构,每名患儿每年获得1.2万元的康复训练补贴,让一些自闭症患儿及家长看到了救助的希望。由于名额有限,各机构需对申请者进行严格筛选,符合条件的才有机会获得救助。市康复中心相关工作人员说,去年4月,有100多名自闭症患者到该中心进行筛查申请,只有部分患儿顺利获批。

市特校黄副校长告诉记者,该校2014年度“七彩梦行动计划”项目的名额是17人,目前该校唐燕红等几名老师获得由国家颁发的高级自闭症疗愈师证书,另有6名老师在区康复中心接受自闭症疗愈师的培训,该校计划2015年度“七彩梦行动计划”项目申请35个名额,让更多符合条件的自闭症患儿获得免费康复训练的机会,为他们的家庭减轻负担。其他特校学校、机构也在千方百计寻找帮助自闭症患者的方法。

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